«اعتمادآنلاین» از وضعیت تحریم بر بیماران MPS گزارش می‌دهد:
بیماران MPS ایرانی، قربانی تحریم آمریکا/ وزیر بهداشت: آمریکا تمامی راه‌های ورود دارو را بسته است/ پدر یک کودک مبتلا به MPS: گناه پسر من چیست که کشورم تحریم شده؟
بیماران مبتلا به بیماری MPS، فارغ از درد بیماری، سال‌هاست که با مشکلات هزینه درمان هم روبه‌رو هستند. حالا، با بازگشت دوباره تحریم‌ها، این قشر بیش از گذشته تحت فشار قرار گرفته‌اند.
اعتمادآنلاین| ماجرای جدیدی نیست؛ اینکه تحریم از بیماران ایرانی قربانی بگیرد. آبان‌ماه همین امسال بود که مدیرعامل خانه ای‌بی از مرگ 15 کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
حالا این داستان به شکلی دیگر برای بیماران MPS در حال تکرار است. بیماران مبتلا به MPS (یک نوع بیماری ژنتیکی-متابولیکی و جزو بیماری‌های نادر)، که پیشتر هم با مساله هزینه و امکانات درمان روبه‌رو بودند، به واسطه تحریم‌های آمریکا بیش از گذشته گرفتار مشکل شده‌اند.
این بیماری به دلیل جهش در یک ژن بروز می‌کند و علائم آن در زمان تولد نمود می‌یابد. عموم نشانه‌های این بیماری چند ماه پس از تولد آشکار می‌شود و در خانواده‌هایی که ازدواج خویشاوندی کرده‌اند، شیوع بالایی دارد. ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل اصلی‌ترین نشانه‌های این بیماری هستند که متاسفانه هیچ درمان قطعی‌ای هم ندارد و تنها می‌توان با مصرف دارو، تا اندازه‌ای آن را کنترل کرد.
به جز مشکلات عامی که وجود هر نوع بیماری‌ای برای بیمار، اطرافیان و خانواده‌اش ایجاد می‌کند، مبتلایان این بیماری از کمبود امکانات و همچنین هزینه‌های بالای درمان رنج می‌برند. از زمانی که تحریم‌های آمریکا علیه ایران بازگشته، و به رغم اظهارنظرات سخنگوی وزارت امور خارجه این کشور داروها هم جزو لیست تحریم‌ها قرار گرفته‌اند، این بیماران بیش از گذشته با دردسر روبه‌رو شده‌اند.
اقدام آمریکا جنایت علیه بشریت است
سعید نمکی، وزیر بهداشت ، نیز به این موضوع اشاره کرد و گفت: «ما با دور زدن تحریم‌ها برای همه داروهای اساسی هیچ مشکلی در کشور نداریم، ولی در خصوص داروی بیماران MPS همچنان مشکل داریم و فرزندان این مملکت با کمال بی‌رحمی آمریکایی‌ها مواجه شده‌اند.»
همچنین مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، هم با تاکید بر این موضوع عنوان کرد: « در حال حاضر، آنچه برای ما اخیراً نگرانی مضاعف ایجاد کرده، عدم در اختیار گذاشتن داروهای بیماران مبتلا به MPS برای پیشبرد پروسه درمان است که منجر شده وضعیت بیماران در شرایط خطرناکی قرار گیرد. بیم آن می‌رود که سلامت بیماران دچار مشکل شده و حتی از بابت ادامه حیات با خطر مواجه شوند. این در حالی است که حدود یک ماه و نیم قبل، وزیر بهداشت، در نامه‌ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف، این موارد را هشدار داده و برای تامین داروی این بیماران استمداد کرده بود، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین‌المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده سکوت شده است.»
حدود یک ماه و نیم قبل، وزیر بهداشت در نامه‌ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف، هشدار داده و برای تامین داروی بیماران MPS استمداد کرده بود، اما تاکنون هیچ اقدامی از سوی مجامع بین‌المللی صورت نگرفته و در مقابل این رفتار ضدبشری ایالات متحده سکوت شده است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: «برای خرید این داروها حتی ارز مورد نیاز نیز تخصیص پیدا کرده است، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران MPS مانند شرکت بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره‌جنوبی، به این بهانه که بانک‌های عامل‌شان نمی‌توانند این مبالغ را به شرکت‌ها منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری و حداقل جان 335 نفر بیمار مبتلا به MPS را با خطرات جدی روبه‌رو می‌کنند. همکاران ما در سازمان غذا و دارو با تلاش‌های شبانه‌روزی در صدد هستند با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت‌ها مذاکره کنند تا بتوانند راهی بیابند که داروی بیماران تامین شود. اما این شرکت‌ها به بهانه‌های مختلف از ارائه دارو اجتناب می‌کنند.»
بعد از تحریم، وضعیت سلامت پسرم بدتر شده است
رضا، پدر آرین چهارساله، اکنون سه سالی می‌شود که با این رنج زندگی را می‌گذراند. او در این باره به اعتمادآنلاین می‌گوید: «از وقتی فهمیدیم که آرین دچار بیماری MPS شده، همه چیز زندگی‌مان تغییر کرد. مجبور شدیم برای ادامه زندگی از اصفهان به تهران مهاجرت کنیم، چون در شهر خودمان امکانات لازم وجود نداشت. من حتی چند بار پرونده‌های پزشکی او را برای برادرم که در اتریش زندگی می‌کند فرستادم تا با پزشکان آنجا هم مشورت کرده باشم. در این سال‌ها خیلی خرج کردیم و عملاً چیزی از زندگی نفهمیدیم.»
این مرد 39 ساله که با دخترخاله‌اش ازدواج کرده و به گفته دکتر، همین ازدواج فامیلی سبب شده این بیماری برای فرزندش رخ دهد ادامه می‌دهد: «ما در آن زمان نمی‌دانستیم که هنوز بیماری‌های وراثتی اینچنین بغرنج می‌شود. و الا حتماً کاری می‌کردیم. از همه والدین می‌خواهم که در صورت ازدواج فامیلی حتماً آزمایش ژنتیک بدهند تا دچار چنین مشکلاتی نشوند. البته اطلاع‌رسانی در این موارد هم خیلی ضعیف است و مردم حق دارند ندانند.»
رضا که این روزها کارش این شده که از این داروخانه به آن داروخانه دنبال داروهای پسرش برود برایمان تعریف می‌کند: «حالا دیگر اوضاع‌مان از همیشه هم بدتر شده است. داروها پیدا نمی‌شوند. داروهای تقلبی زیاد شده‌اند و نمی‌توان به هیچ چیزی اعتماد کرد. تکلیف من و خانواده‌ام در این شرایط چیست؟ وضعیت سلامت پسرم بدتر از گذشته شده است، باید چه‌کار کنم؟»
خودکفایی کشور در زمینه دارو تنها راه سلامت مردم است؟
سازمان حقوق بشر تحریم‌های دارویی را مشخصاً مخالف اصول خود می‌داند، اما همچون سازمان جهانی بهداشت که در این موضوع سکوت کرده، هیچ اقدام اجرایی جدی‌ای در این راستا انجام نداده است. کمااینکه مدت‌هاست بیماران پروانه‌ای هم برای یافتن پانسمان‌های خود دچار مشکل شده‌اند و هیچ سازمان جهانی با داعیه حقوق بشری به فکر این مساله نیست.
در این شرایط مسئولان داخل کشور هم اظهارنظرات ضدونقیضی می‌کنند. مسئولان سازمان غذا و دارو و همچنین مدیران وزارت بهداشت از یک سو از خودکفایی کشور در زمینه دارو حرف می‌زنند و حتی قول صادرات دارو به کشورهای دیگر و در میزان بالا را می‌دهند و از سوی دیگر، بابت شرایط برخی بیماران به خاطر نبود دارو ابراز نگرانی می‌کنند.
اگر معضلی در زمینه تهیه دارو در کشور وجود ندارد، پس تحریم آمریکا هم نمی‌تواند ضربه‌ای به کشور و بیماران بزند، اما اگر چنین نیست، بهتر است مدیران وزارت بهداشت هرچه سریع‌تر برای برطرف کردن این موانع و پیدا کردن راهی جدید تدبیری بیندیشند. در غیر این صورت، این مردم داخل کشور هستند که باید قربانی شوند.
دیدگاه تان را بنویسید