بیماری های نادر
-
۲۱ مهر ۱۴۰۴اجتماع جمعی از خانوادههای بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس به دلیل افزایش قیمت شدید داروی خارجی این بیماری روبروی وزارت بهداشت
جمعی از خانوادههای بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس به دلیل افزایش قیمت شدید داروی خارجی این بیماری روبروی…
-
۱۶ مهر ۱۴۰۴شناسایی ۲۱ بیماری نادر+ اسامی
دومین کمیسیون بیماریهای نادر ایران در سال ۱۴۰۴، با شناسایی ۲۱ بیماری جدید به کار خود پایان داد.
-
۸ اسفند ۱۴۰۳حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر
مسعود پزشکیان در پیامی تصریح کرد دولت جمهوری اسلامی ایران با تمام ظرفیتهای خود در کنار مبتلایان به بیماریهای نادر…
-
۲ مهر ۱۴۰۲مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع…
-
۳ اردیبهشت ۱۴۰۲رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت خبر …
هزینه ۳۰ میلیارد تومانی برای درمان هموفیلیها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت هزینهکردها برای دارو و درمان بیماران…
-
۱۶ فروردین ۱۴۰۲حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر:
۴۰۲ نوع بیماری نادر شناسایی شده است؛ تخمین میزنیم حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر درگیر این بیماریها هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: تاکنون ۴۰۲ نوع بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده است که بیماران آنها شامل ۶۵۰۰…
-
۸ اسفند ۱۴۰۰رییس مرکز بررسیهای استراتژیک ریاستجمهوری:
دولت در حمایت از مبتلایان به بیماریهای نادر اراده و عزمی خللناپذیر دارد
رییس مرکز بررسیهای استراتژیک ریاستجمهوری تاکید کرد: دولت مردمی در راستای عدالتگستری و وظایف ذاتی خود، برای درمان…
-
۱۹ بهمن ۱۴۰۰عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران:
راه اندازی خط تولید داروهای پیشرفته درمان سرطان و بیماریهای نادر
یکی از شرکت های داروسازی مستقر در کارخانه نوآوری آزادی، موفق به تولید نانوداروهایی برای درمان انواع سرطان ها، بیماری…
-
۱۰ خرداد ۱۴۰۰ثبتنام بیش از 50 هزار دیابتی برای دریافت انسولین قلمی؛ تاکنون
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت با اشاره به برنامه ثبتنام دیابتیها در سامانه مدیریت…
-
۳۱ فروردین ۱۴۰۰درخواست اروپا برای رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر ایران در شرایط کرونا
اتحادیه بیماریهای نادر اروپا در نامهای خواستار حمایت از بیماران نادر و بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان یک مرجع…
-
۱۲ اسفند ۱۳۹۹دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا:
سند ملی، زندگی یک میلیون بیمار نادر در ایران را تغییر میدهد
دبیر اجرایی اتحادیه بیماریهای نادر اروپا (یوروردیز) با تبریک دوازدهمین روز جهانی بیماریهای نادر در یک پیام ویدئویی…
-
۱۰ اسفند ۱۳۹۹چالشهای بیماران آلوپسی در غیاب دارو و پوشش خدمات بیمهای
تقویم جهانی ورق خورده و به 28 فوریه یعنی روز جهانی بیماریهای نادر رسیده و درکشور ما نیز چند سالی میشود که 8 اسفند با…
-
۱۰ اسفند ۱۳۹۹برگزاری همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین
دوازدهممین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به صورت آنلاین برگزار شد.
-
۵ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خبر داد:
هزینه 8 تا 15 میلیونی ماهیانه داروهای یک بیمار نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که…
-
۲ اسفند ۱۳۹۹مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر:
پوشش بیمهای بیماران کامل نیست
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماریهای نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی…