بیماری SMA

سینا علیخانی، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد

سینا علیخانی سفیر کودکان SMA (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت.

مدیرعامل انجمن اس ام ای:

خبری از توزیع داروی SMA نیست

سعید اعظمیان گفت: در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس‌ ام ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این…

تجمع اعتراضی خانواده‌های بیماران SMA به منظور توزیع دارو

جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سه‌شنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع…

واردات ۴۰۰ ویال داروی اسپینرازا برای بیماران SMA/ توزیع دارو بر اساس اولویت‌های درمانی

مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو آخرین جزییات واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد.

رئیس جمهور در جلسه فوق العاده دولت:

داروی مورد نیاز بیماران SMA، در اسرع وقت تامین شود / همزمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان اثربخشی آن را مورد بررسی قرار دهند

رئیس جمهور با حضور در جمع نمایندگان خانواده بیماران SMA، مشکلات و نگرانی‌های آنان را مورد بررسی قرار داد.

تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت به خاطر کمبود دارو

یکی از والدین بیماران SMA می‌گوید: تا الان هیچ دارویی برای بیماران ما وارد کشور نشده است، دختر من 14 سال دارد و به…

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت:

بسته حمایتی بیماران SMA اعتبا 230 میلیارد ریالی می‌خواهد

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ضمن تشریح بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران SMA، گفت: طبق…

اطمینان خاطر دارویی وزیر بهداشت به بیماران خاص

وزیر بهداشت با اشاره به مشکلات ناشی از رفتارهای نامتعادل بین‌المللی خصوصا از سوی آمریکا گفت: بیماران خاص را بیشتر از…

وزیر بهداشت:

حمایت از بیماران SMA نیازمند ردیف بودجه جداگانه است

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: وزارت بهداشت درخواست‌هایی برای تخصیص ردیف بودجه برای برخی بیماری‌ها که در بودجه…

مهاجرت برای یافتن دارو؛

دارو به بیماران «اس ام ای» نمی‌رسد

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود…